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Universitäts-Kinderklinik Würzburg

Sprechstunde für Kinder mit Spina bifida

Regenbogenfisch

Bei der Spina bifida handelt es sich um eine Fehlbildung im Bereich der Wirbelsäule und des Rückenmarks, die in den ersten Wochen der Embryonalentwicklung entstanden ist. Je nach Ausmaß der Schädigung bestehen bei Geburt Lähmungen im Beinbereich, in  der Rumpfmuskulatur und im muskulären Verschlußsystem von Blase und Enddarm. Außerdem entwickelt sich häufig ein sog. Hydrocephalus, da der Flüssigkeitsabstrom aus den Hirnkammern ebenfalls gestört ist.

Trotz dieser Komplikationen haben Kinder mit einer Spina bifida heutzutage dank sehr guter Operationstechniken und anschließender interdisziplinärer Versorgung und Betreuung eine gute Prognose für das Erreichen einer größtmöglichen Selbständigkeit und Lebensqualität.

An der Betreuung von Kindern mit Spina bifida sind viele medizinische Fachdisziplinen beteiligt (Neurochirurgie, Orthopädie, Urologie u.a.). Unser Anliegen ist, möglichst viele Angebote in einer Sprechstunde zu bündeln, um den Eltern Wege in viele verschiedene Ambulanzen zu ersparen und die nötigen Maßnahmen besser zu koordinieren.

Angebote der Sprechstunde für Kinder mit Spina bifida: 

  • Kontaktaufnahme nach der Geburt des Kindes über die Neugeborenenstation
  • ausführliche Anamneseerhebung einschließlich Dokumentation von Gedeihen, Ernährung und Schlaf-Wach-Rhythmus des Säuglings
  • genaue Dokumentation der Blasen-/Mastdarmfunktion des Kindes
  • körperliche Untersuchung einschließlich detaillierter Beschreibung der motorischen Funktionen bzw. evt. Ausfälle
  • Kontrolle des Shuntsystems (Ultraschall)
  • bei Bedarf EEG-Untersuchung (Hirnstromkurve)
  • ausführliche Beratung und evt. Anleitung der Eltern (allgemeine pflegerische Fragen und Ernährung, stuhlregulierende Maßnahmen, Einmalkatheterisieren, vorbeugende Maßnahmen gegen eine Latexallergie, Hinweiszeichen für Komplikationen am Nervensystem)
  • Koordination von Zusatzuntersuchungen (Schlaflabor, Kernspintomographie)
  • physiotherapeutische und ergotherapeutische Untersuchungen
  • logopädische und entwicklungspsychologische Diagnostik
  • Beratung zur Versorgung mit Hilfsmitteln
  • Beratung zu Einzelfördermaßnahmen einschließlich Kontaktaufnahme mit den Therapeuten und Fördereinrichtungen, falls die Eltern damit einverstanden sind
  • Beratung der Eltern durch die Sozialpädagogin zu familienentlastenden Maßnahmen und evt. Leistungen von Versorgungsamt und/oder Pflegekasse
  • Beratung zu Kindergartenbetreuung, Schule und Schulform, ggf. direkte Kontaktaufnahme mit den Bildungsstätten zur interdisziplinären Festlegung des Förderkonzepts

Zum Angebot der Sprechstunde gehören außerdem:

  • Untersuchung der Blasenfunktion über das Urodynamiklabor der Kinderklinik
  • Mituntersuchung durch Ärzte der pädiatrischen Neurochirurgie

Über unsere orthopädische Sprechstunde werden die Kinder regelmäßig und bei Bedarf orthopädisch mitversorgt. Diesbezüglich arbeiten wir mit der Orthopädischen Klinik (König-Ludwig-Haus) zusammen.